丁铭简介

丁铭，女，1976年9月生，肢体残疾，上海市鞍山初级中学工作人员。因患进行性肌营养不良症、肌萎缩侧索硬化症，成为“渐冻人”，但她勤奋刻苦，努力工作。她是2008年北京奥运会火炬手，著有长篇自传《颤抖的音符》一书。

拨动生命的弦音

——记清新美丽的丁铭姑娘

她不是《雨巷》里那个撑着油纸伞，独自彷徨，从寂寥的雨巷深处缓缓而来的、丁香一样结着愁怨的姑娘，而是稳稳地坐在轮椅车上，成为一名光荣的奥运火炬手。经历了肉体与心灵的搏击，她用无法抬起的手臂和无法自如的指尖拨动着生命的弦音，让生命火焰尽情地燃烧，那么从容，那么淡定，那么坚强。她的名字，丁香的“丁”，像丁香一样散发美丽芬芳，把愁怨开成了一朵花儿。铭记的“铭”，一个让人看一眼就能铭记在心的好姑娘。

孩提时的丁铭，和许多同龄小朋友一样，在父母的宠爱下过着无忧无虑的生活。在她三岁的时候，生活突然开了一个残酷的玩笑，厄运降临，还来不及学会懂事、学会抵抗、学会诉苦、学会绽放，就要承受病魔带来的无尽痛苦。托儿所组织小朋友们去动物园春游的那天，大家看到了老虎、狮子、棕熊、大象、河马、猴子，都很兴奋。突然，她眼冒金星，双腿剧烈颤抖，接着呼吸急促，脸色苍白。老师以为她受惊吓了，连忙抱起她，给她倒水喝。她的身体颤抖不停，双腿发软，不能迈步，老师们轮流背着她。

回到家里，妈妈听说了事情的原委，看到状态很正常的丁铭，以为是女儿撒娇，没有把事情放在心上。可是就这以后类似的“情况”还在发生，病厄的种子在幼小的身体里滋长。每次突发情况，她表现出来的状态，大人们都以为是她娇气。那天，她高兴地穿上新衣服、新皮鞋，跟着父母一起去外婆家。可是走了没有多少路，感觉小腿肚发酸、发胀，接着发麻、疼痛，她忍不住停下脚步，对妈妈说：“我走不动了。”以为女儿又是在撒娇，妈妈批评起来：“你看你，每次出门都有花样，你怎么这么娇气？你看看人家小朋友都能吃苦，都能自己走路呀？”她忙解释：“我真的疼，不是脚疼，是小腿疼。”然而，严格的父母不想让女儿从小染上“娇气”的毛病，为了锻炼她的意志，没有上前去抱她，她强忍着疼痛，紧跟大人的身后，委屈的眼泪流下来。

上小学时，她的体育成绩总是不达标，成为班级里的累赘。体育老师以为是她身体不舒服，带到卫生室检查，感冒发烧都没有。老师说了许多鼓励的话，希望她不要娇气，不要拖了全班的后腿。但是，不管怎么努力，她的体育成绩还是没有一次让大家满意的。平常走路时双腿就不太听话，怎么能在体育运动项目上达标呢？进中学后的情况更糟糕，全市中学实行体育锻炼达标，她的体育成绩一直卡壳，老师逐渐对她失去了耐心和信心。老师的责备，父母的不理解，使她的心里对生活有了一丝哀怨。

病魔慢慢分散到骨骼、渗入骨髓。她频频发病，身体状况越来越差，走路经常摔倒，甚至无法踏上公交车的台阶。父母焦急地抱着她跑遍了全国各地求医治疗，却毫无疗效，留给他们的只有焦虑和失望。直到被正式确诊为“进行性肌营养不良症”、“肌萎缩侧索硬化症”，俗称“渐冻症”。“渐冻症”即是大脑、脑干和脊髓中的运动神经细胞受到侵袭后进行性退化，肌肉逐渐萎缩无力，直至瘫痪。病发时伴有说话、吞咽、呼吸功能减退和逐渐萎缩等症状，身体会慢慢冻住了一样，故称“渐冻人”。

这是一种十分残忍的疾病。患者在最后的时间，全身只有眼球能动，看着自己的身体不断衰退，直至死亡，却又无力改变。这种心理打击是相当巨大的。患者的感觉神经并没有受到侵犯，肢体的任何部位接触时都会有感觉，智力和记忆也并不受到影响。科学巨匠霍金得的就是这种“渐冻症”。由于病因不明，目前还难以预防，也没有有效的治疗手段，只有采取加强营养，用“支持疗法”减缓病情发展的速度。

完全了解了女儿的病情后，父亲一夜之间白了头发，母亲更是伤心欲绝，谁能接受这样的事实呢？丁铭被繁琐的治疗过程压得透不过气来，病魔顽固地在她的身体里肆虐。病痛中的身体、生活中的难关，让她在成长的道路上与同龄健全人划出了一道明显分界线。

青春花季少女很敏感，她不愿意让人看到自己难堪的一面，不知道花了多少心思来维护自己的表象。表象毕竟是表象，真实情况无法掩饰。最难的时候，在学校蹲厕所，蹲下去就站不起来了。她不想被嘲笑，不想被怜悯。她想退学自修，理由很简单，坐在家里的抽水马桶上，能够撑着膝盖和扶着椅子勉强站起来。父母却坚决不同意，他们要求女儿学会坚强，要有克服一切困难的勇气，像普通人一样，接受学校的教育。为了父母的心愿和少女的自尊心，多少个日日夜夜，她克服了常人难以想象的重重困难，咬紧牙关度过了一天又一天，终于完成中学的学业，艰难地迈上了工作岗位——上海市杨浦区鞍山初级中学，开始了自食其力的生活。

在学校领导和同事们的关心帮助下，她很珍惜和热爱自己的工作，踏踏实实，一步一个脚印完成学校交给的工作任务。工作之余，她还刻苦学习，努力使自己不断进步，成为对社会有用的人。然而，就在她踌躇满志之时，她的病情却越来越严重，身子站立久了就会摇晃不定，行走几步就会双腿发软，坐在椅子上不能自己起身，上下楼梯多次摔倒。短短的几个月，病情已经让她双手举不起一盆水，端不动茶杯，拿不了碗筷，提不起电话机……最后，凭空抬起手臂也成为泡影。特别是晚上睡觉翻身都很困难，尤其是冬天来了，对她简直是一种酷刑，腿脚像冰窖一样，为了保持行动的方便，又不能多穿衣服，整个身体像是被冻僵了一样。

老天为什么要这样对待我，让我不能像正常人一样？没有了健康的身体，没有了期许的事业，没有了交际的朋友，我就是一个废人，生活还有什么意思呢？这么苦，这么累，这么痛，不如一了百了……绝望中的丁铭对生活和命运产生了怨恨，甚至想到轻生，庆幸的是没有成功。就在她对生活绝望的时候，父亲因患癌症被切除了一只肾脏，他的余生再不能用力气了。原先是父母一起照顾她，现在是母亲一个人要照顾两个病人和这个家。望着父亲满头的白发，看到母亲夜深人静时偷偷地落泪，她想到父母日以继夜的悉心照顾，学校领导和同事们无微不至的关爱，终于放弃了轻生的念头，不敢再胡思乱想了。她对自己说：“我怎么可以这样任性，在家里都做不到为父母分忧，还怎么做到说过的要做对社会有用的人？”

她不再自卑消沉，不再愁怨命运的不公平。她调整好自己低落的情绪，决定坦然接受和勇敢地面对生活。因为，她明白了自己的生命不只是属于自己的，更是家人的，它牵连着每一个关爱她的人，想到这里，她清秀的脸上露出了久违的笑容。

上帝给丁铭关上了一道生活之门，也给她打开了一扇精神之窗。疾病的缠身限制了她的自由，生活只能半自理。她坐在轮椅上，不能外出就在房间里手不释卷。书籍打开了她的心房，抚慰了她的心灵，开拓了她的视野，丰富了她的智慧。一个“渐冻”的人，没有冻住坚强的心，她变得越来越开朗、自信。她开始尝试写作，二十多年的人生经历，像电影一样在脑海里一一闪现，仿佛是在重新体验这份刻骨铭心的痛。她不敢懈怠，把写作当成了生命历程中又一座要攀登的山峰。在长达一年的时间里，她用无法抬起的手臂和无法自如的指尖，敲打出27万字的自传体长篇小说《颤抖的音符》，两年后的新书首发仪式上，她的作品获得了社会好评。抚摸着带有油墨香的书时，她感慨万千：只要我的手指还能在键盘上跳舞，只要我的头脑还能思考，只要我的生命还未停息，我的思想就能从外表的覆灭中蜕变、翩跹，成为一只从泥沼中飞舞而出的蝴蝶。

2008年，在朋友的建议下，她申请报名参加奥运火炬手，在申请书上写道：“我充满着与奥林匹克同样的梦想与拼搏的精神，我希望做一名特殊的火炬手。”她微笑着告诉人们：“无论生命的面貌如何，生命的火焰都可以精彩地燃烧！”春天来临的时候，她正式被奥组委确认为光荣的火炬手，在她的人生道路上刻下了难以忘怀的激动和快乐。专车进入传递的路线，两旁热情的群众欢呼四起。五星红旗、奥林匹克旗帜和北京奥运的旗帜交相辉映，组成了欢乐的海洋，幸福的波浪围绕着她。她高高擎起熊熊燃烧的祥云火炬，由护跑手推着轮椅车，在圣火传递的路程上向人们挥手致意。熊熊燃烧的祥云火炬，映红了她的笑脸，也象征她燃烧的生命，生生不息，永不冻结！

人生的意义，在于发现事物的美好，在于选择坚强地生活，更在于认识和超越自己。这一切丁铭都做到了。现在的她，抛弃了黯淡的心理，以敞开的胸怀拥抱新的未来，自学平面设计，坚持文学创作，用坚强的意志与病魔作斗争，她用指尖拨动生命的弦音，让有限的生命绽放精彩的光芒！